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患有罕見疾病的彥廷，從小就不會說話也聽不懂，直到3歲都只能說出「好」等簡單單字，身為音樂老師的媽媽把上樓梯、吃飯等日常用語全編成歌，他唱著唱著竟開始能越說越多字。
罕見疾病基金會今天舉辦「愛?音樂」罕見天籟合唱團2016年感恩音樂會，全台近200名罕病患及家屬用歌聲傳達生命的韌性。
參與演出的彥廷今年12歲，因在媽媽肚中吸入胎便傷及腦部，智力原本就有些微受損，直到8個月大時彥廷仍全身無力，一驗DNA竟確診為罕見疾病「戰利品威廉斯氏症候群」，讓夫妻倆人心情有如晴天霹靂。
彥廷媽媽說，彥廷自出生起就有嚴重失眠，經常一天只睡2到4小時，爸媽也只好撐著眼皮陪他，就醫檢查才發現，原來威廉斯氏症購物候群讓他的耳朵比一般人更靈敏，一點點細微的聲音都會阻礙睡眠，4歲後全家搬到較安靜地方，失眠問題從此獲得改善。
有別一般威廉斯氏症候群孩子，學齡時可以流暢地說話，彥廷直到3歲都只能發出「伊」、「喔」、「好」等單字，身為音樂老師的彥廷媽媽，便把日常對話融入歌唱中，「光是瑪莉小綿羊的曲調就唱了3年」媽媽笑說，不論上樓梯、吃飯等通通用唱的，彥廷一聽到音樂也會開心跟著哼，唱著唱著竟開始能越說越多字。
直到有一天，彥廷突然對她說「我肚子餓了」，讓媽媽既開心又訝異，發現不知不覺間，孩子竟已能一口氣講出5字句子，「現在已經可以說7個字了」媽媽臉上滿是驕傲，不只如此，凡是彥廷聽過幾遍的歌，他都能用鋼琴演奏出來，中文歌、韓文歌甚至金剛經都難不倒他，現在已能完整演唱超過100首歌曲。
希望藉由音樂讓彥廷繼續成長，6年前媽媽辭去工作，陪他加入罕見天籟合唱團，有了同儕與音樂相伴，彥廷越來越開朗、外向，正面情緒也感染了一同生活的家人，媽媽表示，即便被歧視、嘲笑，彥廷都笑笑地面對，也讓她體悟到人生其實不必計較太多，開心才重要。
彥廷媽媽說，會繼續朝音樂治療進修，除了給孩子更多幫助，也希望幫助其他同樣遭遇的病友家屬。
下面附上一則新聞讓大家了解時事
年輕力壯，別僅此一檔以為心臟衰竭不會找上門！一名30歲在碼頭做粗工的壯男，每天體力勞動量大、壓力也大，突然出現發喘、咳嗽、腳腫等不適症狀，以為是小感冒自行購買成藥吃，但2周過去了仍沒改善，半夜裡就因呼吸急迫、無法躺平緊急送醫，檢查竟已是心臟衰竭合併肺積水，差一點沒命，原來男子有高血壓卻不自知。
基隆長庚心臟內科主治醫師楊甯貽表示，檢查發現，男子血壓高達170，推估早罹患高血壓多年卻毫不知情，這才導致易喘、夜間胸悶與下肢水腫等心臟衰竭症狀，再拖下去，恐隨時猝死。
根據統計，心臟疾病連年高居國人十大死因第二位，且健保資料顯最便宜示，心臟衰竭平均住院天數高居所有心血管疾病之首，但不少老年人或三高、心血管等慢性病患卻常忽略警訊。
台大醫院心臟內科主任林俊立指出，心臟衰竭是容易急速惡化、突然猝死的疾病，一般人卻因缺乏正確疾病認知與治療積極度，導致住院率與死亡率居高不下。
楊甯貽說，在台灣心臟衰竭死亡率5年內逼近50%，而全台每年約有2萬2000人因嚴重心臟衰竭住院，她提醒，年輕人也得注意，只要是生活壓力大、肥胖、少運動或有高血壓、糖尿病、心臟疾病等家族病史者，最好能夠定期量測血壓。
心臟衰竭症狀不明顯，醫師提醒，若感覺異常「累、喘、腫」或夜晚忽然胸悶難耐，甚至要起床開窗透氣，即需特別注意。對於心臟衰竭患者而言，積極接受治療等同於保養自己的心臟，可避免心臟衰竭症狀惡化。
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